Dit wás ons leven met een kind met kanker...( wat heb ik uitgekeken om dít te mogen zeggen...)


























Dankjullie wel voor alles! We zullen het nooit vergeten.....

Zoals Iris, mijn dochter van 11, dat zo mooi kan zeggen: Káppen met dat gekanker! Ik bén niet de Leukemie, maar ben wél een Leuke-Mé! ( een leuke IK!)


Weten zonder vragen
Zien zonder ogen
Volgen op je weten
is voelen met je hart
Het prachtigste wonder
wordt dan getoond
om ruim baan te maken
aan wat is bedoeld.

Zoveel wegen
Zoveel vragen
Zoveel liefde
Zoveel verdriet
Zoveel onmacht
Zoveel angst
En zoveel kansen
Want welke weg je ook gaat
De weg voelt lichter
Wanneer je eerst
de weg naar bínnen gaat.

Loslaten is de herinnering levend houden
zonder het vast te zetten
Is het vieren van die mooie momenten
en je te laten dragen door dat speciale gevoel
licht, vrij, blij, dankbaar en vol liefde
Loslaten is kunnen zeggen;
dankjewel,
samen dit pad een stukje te hebben bewandeld
Loslaten is verder varen op de levenszee
Voller en rijker door alles wat je elkaar bracht
Loslaten is vieren
het leven in al zijn aspecten
Het verlies, én de winst
De herst én de lente.




Kom binnen, en pak mijn hand. Wees welkom, en deel met mij, met ons, ons levensverhaal........

Evinga, mama van Iris ( 11 jaar en sinds mei 2007 in behandeling voor Acute Lymfatische Leukemie - medium risico groep - ) Rosa ( 6 jaar) en Myrdin ( 3 jaar)

Lieve allemaal,

Wij willen het leven samen met jullie eren en vieren, en daarmee het einde van Iris haar behandeling voor de Leukemie die haar en ons 2 jaar in zijn greep heeft gehouden. Zonder jullie onvoorwaardelijke hulp en inzet hadden wij het nooit zo goed gered als nu. Omdat zoals wel gebleken, niets vanzelfsprekend is, en je het geluk moet leren halen uit de kleine dingen. Geluk zit hem niet in een Wii spelcomputer, of een verre vakantie, geluk zit in ons allemaal. In jou en in mij.
Luister morgen vroeg, als je wakker wordt in plaats van naar je wekker, eens naar de vogeltjes buiten. Geef je vriend of vriendin eens zomaar een complimentje. Maak eens spontaan een praatje met die aardige oude mevr bij de bushalte. Of plan ineens een dagje vrij van je werk, en ga lekker in bad, en daarna in bed met een goed boek. Dát is toch pure geluk?

Geluk is niet afhankelijk van dingen buiten ons,
maar van de manier waarop wij die zien.
(Leo N. Tolstoj)


En toch hebben wij afgelopen jaren geleerd dat zowel geluk als gezondheid betrekkelijk zijn.
Geluk is namelijk niet afhankelijk van gezondheid, en gezondheid niet afhankelijk van geluk.
Het leven is grotendeels maakbaar, maar sommige dingen hebben wij helaas nog steeds niet in de hand. Dat Iris kanker kreeg 2 jaar geleden, is pure pech. Pure willekeur. Er is niets wat wij hadden kunnen laten of doen om het te voorkomen. Daar zijn wij heel lang boos en verdrietig om geweest. Konden of wilden niet accepteren dat juist ons dit overkwam.
Na jaren worstelen om het hoofd boven water te houden, hadden we als gezin zo'n behoefte aan rust. Maar in plaats van rust kwam de zoveelste uitdaging op ons pad. En wát voor één!

Na die eerste verslagenheid, alsof letterlijk alle vaste grond onder je voeten vandaan klapt, kwam na verloop van tijd de acceptatie. Oké; het is zoals het is, en we gaan ervoor. Een andere keuze is geen optie. Het is zwemmen of verzuipen. En dus kozen we voor zwemmen. Dan weer tegen de stroom in, om dan weer op een kilometers hoge golf meegesleurd te worden naar weet- ik- veel- waar. Elke dag was een verrassing. Nooit wisten we van te voren voor welke uitdaging we nu weer kwamen te staan. Orde in de chaos creeren, balans binnen de totale disbalans...leven zonder antwoorden.....leven per dag, en soms per uur..... Uitgeput waren we. Meer dan eens zakte ik letterlijk van vermoeidheid door mijn knieën of kwam ik de trap niet op naar boven. Maar je gaat maar door en gaat maar door op pure adrenaline. Slapen wordt een noodzakelijk kwaad en bijzaak. Je kind, je gezin, dat is wat ten alle tijde voorgaat, onvoorwaardelijk en ten koste van álles!

"De dag van morgen zorgt voor zichzelf, elke dag heeft genoeg aan zijn eigen zorgen."

Zoveel verdriet, angst, hoop, woede, onmacht maar ook puur geluk en dankbaarheid hebben wij ervaren afgelopen jaren. Nooit geweten dat er zoveel verschillende soorten emoties elkaar in zo'n rap tempo konden afwisselen. En ook nooit eerder de oerkracht ervaren dat je als ouder in staat bent voor je kinderen letterlijk bergen te verzetten. Je veranderd als het ware in een leeuw die vecht voor haar welpen, haar nest verdedigd met hand en tand. Maar zonder alle praktische en emotionele bijstand van al onze lieve vrienden en familie hadden wij het nooit zo goed weten te redden als dat we nu gedaan hebben. Het is onvoorstelbaar en hartverwarmend wat wij deze periode hebben mogen ervaren. Zoveel steun en hulp uit alle hoeken van het land, zoveel armen om je heen, zoveel lieve woorden en medeleven uit de meest onverwachte kieren van deze wereldbol. We zullen het nooit of te nimmer vergeten.
Het is onmogelijk gewoonweg om een ieder persoonlijk voor zijn of haar inzet, liefde en medeleven te bedanken, maar neem van ons maar aan dat we nog dagelijks sprakeloos zijn.

Onze kijk op de wereld is veranderd. In het begin had ik naar alle waarschijnlijkheid gezegt: vertroebeld, maar nu zeg ik: de onbevangenheid is welliswaar er voor altijd af, en ons oude leven zullen we ook niet meer terug krijgen, maar daarvoor in de plaats is iets heel nieuws gekomen: we zijn milder, zachter en verdraagzamer geworden, naar elkaar en naar onze omgeving. We zijn emotioneel zoveel rijker, zo gegroeid. Daar zijn we meer dan dankbaar voor. Als je de dood zoveel malen in de ogen hebt gekeken, in een verkeerde film lijkt te zijn terecht gekomen, kinderen zo ziet vechten, je eigen kind in gedachten zeker 3 keer vaarwel hebt gezegt, dan leer je hoofd en bijzaak heel snel te scheiden van mekaar. Ik hoop dat ik ooit weer zover ben, dat ik me druk kan maken om futiliteiten als de vuile vaat op het aanrecht of de rommel in de tuin, maar voor nu denk ik: waar gaat het eigenlijk om? Wat is nu eigenlijk echt belangrijk?

"Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen en een wereld gaat voor je open."

En zoals ik altijd zeg: Kinderen hebben vele wensen,
Zieke kinderen hebben er maar 1!

En dat is een waarheid als een koe!!

Gezondheid is een groot goed.
En gezondheid is evenals geluk niet te koop.
Koester beiden, en geniet van al het moois om je heen.
Want hoe je het ook wendt of keert; het leven kán een groot feest zijn, maar je moet wél zelf de slingers op hangen!!

Na 2 héle lange jaren zwevend tussen hoop en wanhoop durven we steeds harderop te zeggen: Iris die redt het wel! Iris heeft dan wel kanker ( gehad) maar ze ís niet de kanker!
Iris heeft dan wel kanker ( gehad) maar we zijn als gezin állemaal ziek ( geweest).
Maar vanaf nu gaan we knallen!
We gaan dit boekje sluiten en een heel nieuw boek openen.
Vandaag is de eerste dag van ons nieuwe leven.
Dankjullie wel voor alles!!

En M: ik hou van jou, zonder jou had ik het al hélemaal niet gered. Jij remde me af als ik dreigde door de muur te rennen, je pepte me op als ik aan mijn bad vastgeklonken leek, je was mijn stem als mijn woorden op waren, en je was mijn schouder zonder dat ik daar ooit om heb hoeven vragen. Je bent de liefste M, papa en stiefpapa van de hele aardbol, dat is 1 ding wat zeker is!!

Papa, mama; wat kan ik zeggen?
Jullie hebben het als vader en moeder, maar zeker ook als opa en oma, dubbel zo zwaar gehad denk ik wel eens.
Behalve de zorgen en het verdriet om jullie kleindochter, waren er ook de zorgen en het verdriet voor je kind. Voor mij. Jullie dochter. Nu ik zelf moeder ben, kan ik me dat natuurlijk goed voorstellen. Zoals ik vecht voor mijn kinderen, doen jullie dat voor jullie kinderen. Hoe machteloos kan je je als grootouders dan voelen soms? Maar hoe geweldig zijn wij allemaal opgevangen door jullie. Hoe als vanzelfsprekend waren en zijn jullie er altijd voor ons als we jullie nodig hebben. En hoe onvoorstelbaar geweldig is het dat Iris elke week bij jullie mag logeren om ons als gezin eventjes een dag en een nacht te ontzien? We zullen jullie hulp en inzet nooit of te nimmer vergeten of als vanzelfsprekend gaan zien. We zijn jullie dankbaar tot in onze haarwortels.

Onze speciale dank gaat uit naar onze dierbare vriendin Clairy en haar bijzondere gezin, van wie wij op verdrietige wijze zoveel hebben geleerd, de meiden van viva, mijn lieve kookvriendinnen, die elke keer maar weer een fantastische maaltijd voor ons op tafel toverde in alle hectiek, Opa, Oma, al mijn en onze vrienden en familieleden, R en J die al 2 jaar vrijwel dagelijks kaartjes aan Iris sturen, Meneer H; Iris haar leerkracht uit groep 6 en 7 die het behoorlijk voor zijn kiezen heeft gekregen als nieuwbakken meester, en alle anderen die er samen met mekaar voor gezorgd hebben dat het meest ondraaglijke welhaast in een mensenleven, toch enigzins dragelijk werd!!
Dankjullie wel voor alles en alles en meer!!!

Blijf niet hangen in het verleden,
droom niet van de toekomst,
maar concentreer je geest op het huidige moment.
-Boeddha-

Even zwaar arrogant een hele ontiegelijke ego post mijnerzijds, zonder ook maar iets te hebben gelezen. Iris heeft een cito score van 550!! Hoogste score van de hele school, bijna de hoogste van heel Nederland ever. En dat in haar situatie. Ik ben té trots voor woorden en ga NU een kilometer aan champagne naar binnen gieten!! Waaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhh!!!!!

 

Nou Iris had ook op in ieder geval 1 heel onderdeel 0 fouten, de rest tussen de 1 en de 3 dus tel maar uit. En ik geloof dat er soms wel 100 vragen per onderdeel waren. Voor de rest zal het me jeuken, 550 is 550, ik bedoel, hoger kan niet. Oh mensenkinderen, zit nog te shaken, kan je nagaan hoe Iris zich voelt. Ik ben echt meega trots op haar. Maar eerlijk is eerlijk, dat ben ik op iedereen die zo'n zware toets achter de kiezen heeft, het is nml niet niks. En wat haar juf al zei: op sommige scholen, neem een A'dam zuid Montessori, zijn ze soms al vanaf groep 5 aan het oefenen en drillen en bijlessen aan het volgen om maar zo hoog en goed mogelijk te scoren, absurd feitenlijk. Op de school van onze kinderen hebben ze er nul noppes nada aan gedaan wbt voorbereiding. Geen idee wat het op korte termijn voor zoden aan de dijk zet, maar op lange termijn moeten ze het toch maar allemaal gaan waarmaken straks. Aan Iris de eer!!

Lieve allemaal,

Zonder eerst alles terug gelezen te hebben, een berichtje uit huize-Zoyla. Omdat het alweer veel te lang geleden is dat ik van me heb laten horen.

Als eerst maar beginnen met het hier en nu. We komen net uit het ziekenhuis terug en het gaat zo-zo. Leuko's waren wat hoog, maar we hadden een vervangend oncoloog omdat onze eigen dokter ziek was, dus ophogen bekijkt men vanaf volgende week pas weer.
Inhoudelijk verder geen nieuws. Haar oren zijn behoorlijk opgeknapt. En de dexa is ook weer uit haar lijf.

Met mij gaat het helaas minder, alweer ja, of betergezegt: nog steeds. Ik heb begin van de week opnieuw longontsteking gekregen, opnieuw een antibiotica kuur en prednison. Helaas bleek vanaf vandaag dat ik allergisch ben voor de amoxi en dus ga ik dalijk klacyd halen.
Ook kwakkel ik met mijn menstruatie, vandaar dat ik ook vorige week een uitstrijkje heb moeten laten maken.
Tot zover de update

Nee flauwekul, we zijn hardstikke druk deze vakantie, met het huis ( lekkage, creeren van nieuwe werkplek ivm met M zijn nieuwe baan, opruimen, weggooien, vervangen etc). Daarbij is het dus vakantie. Hoewel het ziekenhuis en de afspraken daarbijbehorend als vanzelfsprekend gewoon doorlopen, vakantie of geen vakantie.
Wel tussendoor getracht met vriendinnen af te spreken en of wat met de kinderen ( apart en samen) wat te ondernemen. Denk aan de bioscoop, logeerpartijtjes, en dergelijke.

M en ik zijn veel aan het opruimen en weggooien, zo komen we een boel herinneringgen tegen. Bij het opruimen van onze slaapkamer ivm nieuw bureau etc voor M zijn werk, kwam ik een 2-tal dagboeken tegen van het begin van Iris haar ziekte.
Dat is confronterend, en tevens lijkt het alsof het niet over jezelf gaat ofzo. Het is een mensenleven geleden lijkt het wel.

Ik heb dezer dagen ook 4 boeken uitgelezen, ik kon en kan niet meer stoppen. Wat heb ik dat gemist. Ik was altijd een boekenjunk, las alles wat los en vast zat. Lezen, lezen, lezen. Op de wc nog als het zo uitkwam. Zo heerlijk om die hobby weer nieuw leven in te hebben geblazen. Ik knap er enorm van op.
Het werkt heel erg ontspannend, en ik kan even helemaal ontsnappen uit het hier en nu.

Verder heel druk met administratieve rompslomp, werkgerelateerd en ziektegerelateerd. Allemaal praktisch en theoretisch, maar helaas wel noodzakelijk.

De andere kindjes doen het zo goed. Wel merken we dat we meer tijd aan ze moeten gaan besteden. Dus als Iris klaar is met kuren willen we ze allemaal 1 dag minder op de opvang doen als het lukt tenminste kwa tijd. Mensen om ons heen zeggen dat het misschien beter is van niet, zodat we bij kunnen komen, en de kinderen toch niet beter weten.
Maar wij weten wel beter. Nergens zo fijn als bij papa en mama als het ook maar een beetje kan en lukt kwa sfeer, tijd en afspraken her en der. Ik mis ze gewoon steeds meer en meer.
Soms kijk ik naar ze en denk ik: waar blijft de tijd, wat worden ze snel groot, wat kan Myrdin al veel, wat praat ie toch al goed, wat is het een allerliefst en innemend ventje.
En wat kan Rosa toch goed lezen, en samen spelen met haar broertje, wat is ze verantwoordelijk en slim. Ze vertederd iedereen met haar grote poppenogen.

Ik heb zin in de lente. Deuren open, met z'n allen naar het bos, buiten spelen, wandelen, fietsen.

Ik zet nu iedere dag de radio lekker hard aan, en maar meezingen met de kinderen. We hebben nieuwe planten gekocht voor in huis, het maakt echt verschil. Een beetje buiten binnen zeg maar. Het zorgt voor warmte, voor sfeer en gezelligheid. Ik hou niet van strak kaal en kil. Wel van netheid en orde overigens, maar dat staat daar los van. Ik word onrustig in mijn hoofd van rommel en troep om mij heen.
Helaas blink ik nog steeds niet uit als de huisvrouw van het jaar, maar samen doen we hier wat we kunnen

Er is een rechtzaak bezig hier in de wijk tegen de woningbouw vereniging, we mogen bepaalde troep of vernielingen niet zelf wegruimen of schoonmaken of herstellen of wegbrengen. Omdat dit als bewijs dient. Dat maakt het er niet altijd even gemakkelijk op voor me.
Nu met een kapotte koof midden in de woonkamer ivm lekkage kan je opruimen wat je wil, het blijft onooglijk. Maar het is niet anders.

Iris is 2 dagen, voor het eerst sinds bijna 2 jaar, met haar biologische vader en zijn vriendin weggeweest. Ze heeft het heel erg naar haar zin gehad, maar ons ook enorm gemist ( en wij haar).
Dat zal wennen worden straks, als ze weer om de week een weekend daar zal gaan zijn.
Er zijn sowieso verwikkelingen gaande hieromtrent, maar ivm privacy wil en kan ik daar hier niet op in gaan.

4 maart zullen we met stichting de Opkikker een verwendag hebben voor Iris. Een van de laatste welverdiende uitjes voor Iris klaar zal zijn met haar chemokuren.
Het wordt nog een grote verrassing. Ook wij weten niet wat ons en haar te wachten staat.
De dag erna zal de cito eind score bekend zijn en krijgt ze haar groep 8 rapport en een bespreking over haar basisschool loopbaan en hoe nu allemaal verder.
Ik vind het allemaal doodeng, en best wel veel om te behapstukken.
Leukemie kan ik al geen acceptabele plek in mijn hersenpan geven, maar daar hebben we zo goed en zo kwaad mee leren leven in ons gezin. Maar Iris was altijd al een meisje die vrij onzeker was, onder moeders vleugels, niet alleen naar de winkel durfde, nooit van het pleintje afging. En nu is ze helemaal op hier gericht. En wij op haar. Nog meer dan we toch al deden. Super beschermend. En niet onterecht ook.
En dan moeten we haar echt gaan loslaten. Moet ze alleen naar de grote stad. Zichzelf zien te redden. Soms denk ik wel eens, mss was het beter geweest als ze gewoon nog een jaartje op de basisschool zou blijven. Maar daar is allang geen sprake meer van.
En Iris is er zo aan toe. Zich zo aan het voorbereiden. Nu wij nog.

Omdat ik al zo'n lange poos niet geweest ben hier, en ook niet meegelezen heb. Zelfs de pc nagenoeg niet aangeraakt heb, is het moeilijk om een samenhangend verhaal te vertellen aan jullie.
Het lijkt allemaal alweer zo ver weg. Je leeft zo ontzettend per dag, dat alles wat gisteren aan de orde was, alweer is opgeborgen. Daarom vergeet ik, niet expres maar door de omstandigheden, een boel te vertellen. Wie weet kom ik er nog op terug, wie weet niet.
Ik vind het ergens alleen maar goed dat het gaat zoals het gaat. De behoefte er niet is geweest, ik het niet eens echt heb gemist. Wel hoe het met de anderen hier ging, maar ik kan steeds beter mijn ei kwijt in en met mijzelf.
Heb niet meer continu feedback nodig. Hoewel ik Clairy godsgruwelijk mis en me ook meer dan rot voel dat ik haar zo verwaarloos. Maar zij en haar gezin elke dag opnieuw in onze gedachtes zijn en Vincent nog steeds met kaarsjes en al een speciaal plekje in ons huis heeft, en zal houden!

Alle lieve meiden die voor ons koken. We willen jullie op passende wijze bedanken. En het weer zelf gaan doen vanaf nu. M gaat thuis werken, en langzaam aan willen wij ons gewone leven weer terug. Ik kom hier bij jullie allemaal persoonlijk graag op terug. Het hoe en wat gaan we samen bespreken.
Het bedanken ga ik ook liever persoonlijk doen. Want woorden hier zouden bij lange na niet weten te vertalen hoe wij jullie onvoorwaardelijke inzet echt hebben gewaardeerd al die maanden en maanden lang.

Dankjewel voor alle positieve verhalen trouwens. Ik lees net even stiekem uit mijn ooghoeken een stukje mee. Ze doen een mens goed, en geven power! Vandaag weer een confrontatie met een moeder en zoon die we kennen van school. Het blijft een dolk in je hart. Het blijft een monster die kanker. Die onwillekeurig lijkt toe te slaan.
En volledig uitgeroeid moet gaan worden. Kinderen horen per definitie niet zo ziek te mogen worden. Nooit niet!!

En zoals sommigen van jullie al opgemerkt hadden; geen bericht betekend in dit geval idd 'redelijk'en 'overwegend' goed bericht inderdaad.
Jullie zijn lief!

 

ps operatie is UITGESTELD.
Omdat haar bloedbeeld te laag was. EN: omdat het er welliswaar niet beter uitziet, maar wél beter met Iris gaat. Klinkt dubbel, maar dan moet je 2 kwaden tegen mekaar opwegen. Risico van operatietje met een laag bloedbeeld en alle eventuele complicaties van dien, of uitzingen en uitstellen en per dag/week verder kijken, en ondertussen met halve kuren hopen dat haar bloedbeeld weer omhoog kruipt.
Maar vooralsnog geen buisjes vandaag dus.
Opluchting alom uiteraard. Want elke ingreep, hoe klein of groot ook, is toch weer een belasting. Dus als die niet nodig is, of iig uitgesteld kan worden, zodat zij eerst aan kan sterken, dan graag natuurlijk!!
Dus voorzichtig goed nieuws. De rest horen jullie nog. Nu moet ik weg.
XXX

 

 

Nee niet opgenomen gister. Net toen ik bezig was te organiseren hoe ik dat allemaal zou gaan bolwerken ( was hele dag alleen met de kids die geen na-schoolse of crèche hadden nml) toen ik me ineens realiseerde dat Iris al 3 uur geen pijnstillers had gehad, en ik haar ook al 3 uur niet hoorde klagen en hangend van ellende met haar hoofd ondersteboven op de bank.
Ze lag welliswaar op de bank met een boek, maar toch.
Ze is wel lijkbleek, ik vermoed en snelle daling van het hb. Vorige keer was hij alweer 6 en ze heeft weken, nee maanden mss wel, op ruim 8 gezeten. Zo een verschil merk je natuurlijk wel. Als wij een hb van 6 zouden hebben, kregen welhaast al een transfusie. Dan ben je echt wel beroerd hoor, en doodmoe, geloof me.
Enfin voor deze kinderen gelden nu eenmaal andere normen. Dus een hb van 6 is nog niet bepaald indrukwekkend volgens de behandelend oncologen. Terwijl als ik met een van mijn andere kinderen bloed zou gaan prikken bij bijv de huisarts, die met zo een uitslag tegen het plafond zou zitten. Ik bedoel maar.


Maar goed, Iris dus. Ik heb het zo eens even aangekeken, en toen besloten niets te doen. Waar ik nog steeds helemaal achter sta. S morgens wat aangerommeld, de schoonmaakster was er dus ik had al een afspraak voor Myrdin gemaakt bij de kapper. Iris wilde niet alleen blijven bij de schoonmaakter, hoewel ik zei dat ik het prima af kon zeggen dus die kapper. Nee was niet nodig, ze wilde wel even mee. Mss zelf wel haar haren laten doen. Was onderhand ook wel tijd. Met die enorme bos onbedwingbare krullen van d'r.
We hadden geen dubbele afspraak, dus kans was klein, want deze kapper zit altijd bomvol.

Myrdin vond het geweldig bij de kapper. Ze hebben er een leuke kinderhoek. Normaal knip ik hem altijd zelf. Maar als we boodschappen gaan doen komen we altijd langs de kapper en hij had al zo vaak gevraagd of hij daar ook eens zijn haartjes mocht laten knippen, dat ik van de week gewoon eens een afspraak voor hem gemaakt heb.

Iris wilde ook wel toen we eenmaal binnen waren. En toen heb ik op de vrouw af gevraagd of ze mijn dochter ook wilde knippen. Het meisje die Myrdin deed ( en mij normaal ook knipt en zodoende al wel het een en ander af weet van Iris) zei dat ze dat heel graag wilde doen. Het overviel Iris wel natuurlijk. Maar aan de andere kant had meer tijd hebbende voor een beslissing in deze, wellicht tot afstel kunnen lijden.
Ik vertelde met toestemming van Iris, summier het hoe en wat, en dat ze een pittig, stoer kort maar zeker WEL meisjesachtig kapsel wilde. Dat ze het zat was mét oorbellen in en mascara op als jongen te worden aangezien, en dat ze zo veel mogelijk krullen eruit geknipt wilde hebben, en de boel ietwat uitgedund. ( dat laatste hoefde van mij nu niet bepaald, maar dat is wat psychisch natuurlijk)
Het resultaat is verbluffend. Hoewel ze nog ziek en zwak is. Heel bleek en flets eruit ziet. Is haar kapsel echt uit de kunst. Iris voelde zich ook ineens zo helemaal 100% fantastisch. Waar een bezoekje aan de kapper al niet goed voor is. Het was een schot in de roos. Even eruit, lekker verwennen. Het zit helemaal hipperdepip. Echt een kapsel van nu. Kort, stoer, heel modern, kortom: ik gooi wel even een foto hier erop over een dag of wat.

Daarna kakte Iris in en heeft ze even geslapen op de bank, om vervolgens perse naar school te willen na de lunch en haar medicijnen. Ze moest en ze zal haar nieuwe kapsel showen. En zo geschiedde.
Het is toch apart dat je s morgens nog denkt dat die weer een enkeltje umcg tegemoet gaat. En ze s middags dan toch weer op school zit.

Nu is ze wel nog steeds ziek. En vannacht ook wel lopen spoken ( wel minder trouwens). En daarnet ook wel weer paracetamol gegeven. Maar nu geloof ik het allemaal wel. We gaan zo toch richting ziekenhuis, dan horen we het hoe en of wat wel.

Had het gisteren overigens ineens zomaar te kwaad. Ik bracht Roosje naar de klas en zag al die meiden hysterisch rennen naar de cito ruimte. Dat saamhorigheidsgevoel. Die verwantschap die ze dan op zo'n moment delen. Het erna toeleven, de opluchting als je dan het achter de rug hebt. Wéér heeft Iris een mijlpaal uit haar leven moeten missen. Wéér was míjn meisje er niet bij. En net toen er een traan begon te groeien sprak de directeur mij aan. Ja dan weet je het wel.
Wát een lief mens is het ook. En wat eeuwig jammer dat ze binnenkort weg gaat. Zij ís de school......je moet van goede huize komen wil je haar kunnen vervangen....

Maar nu ga ik als de wiedeweerga me aankleden etc.
Want over een dik uur moet ik alles en iedereen weg hebben gebracht en in de auto zitten zo'n beetje.

 

 

Nou van dat slapen is weer weinig terecht gekomen. De 2 kleintjes hebben los van Iris haar perikelen, ook zo hun eigen dingetjes. Midden in de nacht poepen van voor tot achter en van links naar rechts, is daar 1 van. Toen ook Rosa oorpijn kreeg was ik er ineens zo klaar mee. Als je om de haveklap uit je diepste slaap wordt gerukt omdat 1 van je kinderen huilend naastje staat, of je vanaf de gang roept ( en vervolgens die andere ook maar meteen wakker maakt) dan ben ik vooral agressief. Niet omdat ik ze niet wil helpen, ze eventueel zielig vind, weet ik veel, maar omdat een mens ook maar zoveel kan verdragen. En ik moet gewoon s-l-a-p-e-n snachts! Punt!! Ik raak gewoon de kluts kwijt na de honderdste keer in mijn blote kont die donkere gang op te moeten. Het scheelt niets of ik lazer zo de trap nog eens af. Kan de keren niet tellen dat ik ipv bij de kids in het washok lag, of over een bult kleding struikelde, een rondje gang deed en bij een van de kids in bed ging liggen ( uiteraard de verkeerde) en daar opnieuw verder ging slapen. Bedenk het maar. Ik ben ook wel eens in slaap gevallen op het toilet, of op een stoeltje naast een van de kinderen hun bedjes. Zo moe, zo intens moe.....

En dan heeft Iris om het uur het uitgeschreeuwd van de pijn, hebben we weer morfine overwogen, wilden we de arts nog bellen.....heeft ze nu natuurlijk weer hoge koorts, en wil ze zo naar school. Wat doe je dan verdorie als ouder? Accepteer je haar keuze, of is het tot hier en niet verder?
Dat kind is verdorie ziek. En niet zo'n beetje ook. Ik snap dat ze gewoon mee wil doen met de rest, die klere cito toets wil maken. Maar waar ligt dan die grens?
Met 40 graden koorts zitten rillen in de schoolbanken. Niet voorbereid, een enorm slaaptekort. Je niet kunnen concentreren en bovendien stokdoof door het pusabsces in je oor.
Als het aan mij ligt blijft dat kind thuis. In bed. Waar ze hoort. Om vervolgens zich zo spoedig mogelijk te kunnen laten opereren. Die hoort niet op school nu, en al zeker geen allesbepalende toets te gaan zitten maken. Wat mankeerd dat kind van mij toch? Je kan streberig zijn, maar je kan het ook overdrijven. *zucht*

 

Vanmorgen in allerijl naar het ziekenhuis. Niet eens een tijd afgewacht, direct meegedeeld dat we onderweg waren. Pas halverwege de middag weer thuis. Thuis ja. Voor zolang het duurt tenminste.
Ik ben boos geworden, heb gevloekt en heel wat meer. Weken lopen we al aan te modderen. Weken delen we al mede dat Iris oorpijn heeft, koorts, ontzettend verkouden, ziek of net niet. Allesbehalve fit. Maar niet opknappen tussen alle kuren door.
Oververmoeid. Een bloedbeeld die steeds meer zakt.
Ja ze had telkens opnieuw een hoge luchtweginfect, een keel en oorontsteking. 2 verschillende antibiotica kuren en aanpassing van haar chemo kuren later, heeft Iris een probleem.
Een groot probleem. Met best wel concequenties wellicht? Termen als hersenvliesontsteking, lange termijn deels-doofheid en meer van dit soort ellende werden op ons afgevuurd.
We werden doorgestuurd naar KNO, alwaar Iris in een afgezonderde ruimte een uitgebreide gehoortest kreeg en waar de druk op haar oren met een apparaat gemeten werd. Uitslag was niet te best.
Rechts gehoor is nul procent, de druk kon niet slechter, slechter kon dus niet die uitslag. Links gehoor was/is 30%, de druk op dat oor was op het randje van acceptabel. Na 2-delig onderzoek van 2 artsen blijkt Iris iets met masto nogwattes te hebben, mocht de term niet onthouden volgens de specialist.
In ieder geval is het een serieuze complicatie van een verwaarloosde oorontsteking dubbelzijdig. Al weken zitten we hier achteraan, vertrouwen we het niet, noem maar op, en dan dit.
Ergens ben je 'blij' welhaast dat er nu dan eindelijk een sluitende diagnose is, maar anderzijds ben je pissed-off dat het weer zo takke lang heeft moeten duren allemaal.
Dat je kind bijna voor jandoedel weer weken met enorme pijnen heeft rondgelopen, voor jan met de korte achternaam allehande medicijnen heeft moeten slikken, al weken elke dag 6 keer een hele paracetamol nodig heeft omdat ze anders de dag niet doorkomt.
Dat is toch van de zotte? In eerste instantie waren er 2 opties. Opereren, dus per direct opnemen, en de pusbal eruit schrapen. Of buisjes plaatsen onder narcose om ontsteking zodoende op te ruimen.
Er is in samenspraak gekozen voor de laatste optie in combi met een nieuwe antibiotica kuur. Een 3-dubbele zelfs. En dan vrijdag terug, en maandag opname.
Iris wilde zelf deze optie het liefste. Zodat ze morgen wel gewoon mee kan doen met de cito toets. Het slaat natuurlijk als kut op dirk dat ze dit wil. Maar volgens de arts moet ze vooral doen wat zij niet laten kan.
Met deze kuur en de pijnstillers en nog speciale oordruppels, kan zij, als ze dat wil, gewoon een paar uurtjes per dag meedraaien op school. Zeker als zij die toets zo belangrijk vindt, moet ze daar bij zijn.
Dus gaat Iris morgen gewoon die toets maken. En ik vind het ergens bijna onmenselijk dat zij dit wil. Natuurlijk beinvloed dit haar uitslag. Ze heeft zich niet voor kunnen bereiden. De uitleg etc van vandaag gemist. Ze is feitelijk zo goed als stokdoof. Ziek, onder de pillen, slaapt al dagen nauwelijks.
Ik snap dat kind niet, echt niet. Maar ja...de dokter vindt het goed. Zij wil het. Wat moet je dan?
Als de pijnstillers goed werken, en de oordruppels, dan voelt ze zich best okee. Maar het duurt altijd maar even, en dan knalt de pijn overal doorheen.

Iris heeft een soort van kyste van 2 en een half bij anderhalf schuin onder haar trommelvliezen zitten, die vol pus en andere ontstekingsrommel zit. Dit kan geen kant op en wordt zonder behandeling alleen maar groter en groter. Ik hoop maar dat het geen blijvende gehoorschade al aan heeft gericht, want echt hoor.....
Ik geloof dat de kno internist wel onder de indruk was, zeker na de officiële uitslagen. Wat zal die meid een pijn hebben gehad al die tijd was zijn conclusie. Ja duh!!??!!

Enfin, alles ligt nu in bed. Iris is helemaal knock-out met al die pillen en poeders, dus ik hoop en bid dat wij ook eens redelijk een nacht door kunnen halen, want al die onderbrekingen maakt je weerstand, die al verrot is, er niet bepaald beter op.
Tot zover ons avontuur weer.....

Bij deze wil ik alle lieve vriendinnen bedanken voor hun eten van deze week. Wij hebben een rare, drukke, zieke, en vermoeiende week achter de rug, zoals altijd wil ik bijna zeggen. Ben bijna niet thuis geweest, en als ik thuis was, dan sliep ik of was ik bezig Iris te verzorgen.
Daarbij hadden we opendagen, M een nieuwe baan in fucking Rosmalen, dus boel rompslomp en onderhandelingen and so fort.Ik had her en dan afspraken, er was iets mis gegaan met ons pgb, dus ook daar achteraan. We lopen door omstandigheden heel veel geld mis per 1 jan 2009 met terugwerkende kracht. En zo blijf je bezig. Alle nieuwe aan te vragen subsidies en aanverwanten. Je zou van minder grijze haren krijgen.

Ik zelf zit nog aan de prednison en antibiotica en die andere pil. Had na 3 dagen een overgevoeligheidsreactie en of het norovirus eroverheen gekregen. Zal een ieder de details besparen. Daarnaast zitten Iris en ik samen al weer gezellig aan de dactarin ivm het feit dat we beiden een stootkuurtje a.b hebben met dito bijverschijnselen ( zoals standaard bij ons).

Want ja, Iris is ziek, goed ook. Bijna opgenomen, op het nippertje, maar wellicht dit weekend? Ze is weer bijna in aplasie, haar beenmerg is te veel gepest om het zo maar te zeggen, ze hebben te vaak, te veel en vooral ook te snel die chemo troep telkens omhoog gekwakt, waardoor ze nu terug bij af is zo hikkend tegen die eindstreep aan. Waardoor ze in 1 keer terug is gegaan gisteren naar een halve dosering ( maw al die ophogingen hebben niets gedaan behalve haar weer murv en zwak gemaakt) en niet/nauwelijks heeft kunnen vernevelen omdat ze van haar stokje ging, en dus een korte maar heftige kuur heeft meegekregen die echt morgen MOET werken, want anders is het dag-dag cito-toets, en hallo-hallo ziekenhuis.
Ben er wel een beetje boos, of betergezegt: teleurgesteld over geweest. Het gaat gewoon vanaf al die ophogingen niet lekker met Iris, die kwakkelt ook wat af, is al tijden niet meer echt fit geweest. Blijft op en af hoge koorts houden. Daardoor ben je continu op je hoede, omdat je ook heus wel weet wat dat óók kan zijn.......

Ik ben vaak bang, onzeker...mis ik iets, zie ik iets over het hoofd. Ik ben veel bezig met Iris haar kanker. Kijk veel naar programma's aan kankergenrelateerde onderwerpen. Lees me suf. En neem het in allerhande kleuren en vormen mee naar mijn bed. S morgens word ik geradbraakt en stijf wakker. Spierpijn, nekpijn, moe en soms zelfs intens verdrietig.
Ik moet er doorheen. Ik laat het maar toe. Het is denk ik nodig, om dalijk 'vers' die nieuwe fase met elkaar in te kunnen gaan.

Want de achterkant van het verwerken, ziekzijn, zorgen hebben, praten, huilen, onzekerzijn, boos, onmachtig en ga maar door, is die nieuwe weg, die telkens opener lijkt te word; beter begaanbaar, toegankelijker. Straks lijkt steeds meer op morgen. Volgend jaar komt dichter en dichter bij.
Ik wil verhuizen, op vakantie, werken, liefhebben, genieten van het leven....

Ik ben geen heel stabiel en of flexibel persoon. Ik heb structuur nodig, duidelijkheid. Als ik ergens ooit mezelf ben tegen gekomen en heb leren kennen, dan is dat de afgelopen dikke anderhalf jaar wel geweest. Soms viel dat tegen, soms haatte ik mezelf, maar ik accepteer mezelf nu ook beter. Het is goed 'genoeg'. Maar ik ben er helaas ook nog lang niet. Maar wie wel?